Categotry Archives: autisme

Farvel weekend

by

Simon har været hjemme siden onsdag aften og i dag tog han så retur til sig selv. Vi har haft nogle hyggelige dage og fået snakket en del igennem – og jeg tror han behøver lidt mere hjælp til visse ting. Det er igen os der må træde til, for der er intet at hente hos kommunen. Sådan er det bare ;) Det er i sær omkring indkøb han skal støttes og her må vi træde til og hjælpe lidt mere.

Knægten havde intet i huset og ville derfor gerne på nogle dages besøg herude og så skulle vi handle når han skulle hjem igen. Men. I dag havde han det ikke så godt at han kunne overskue indkøb – så jeg fik det planlagt sådan at der blev lavet en ordentlig grydefuld kødsovs – som vi skulle spise af til aften – så kunne Simon få med hjem til i morgen og der kunne blive til Mathias og jeg da Hr. Mand som bekendt er på kursus i Odense om mandagen og dermed først er hjemme ved 22 tiden.

Udover det fik knægten rugbrød/brød og lidt pålæg – en pose Chips (hygge) og en Napoleons hat (kage) med hjem. Så skal jeg i løbet af dagen i morgen holde øjne på at han får handlet.

Torsdag kommer han herud igen – da er bilen hjemme, da Hr. Mand skal til møde i København og overnatte til fredag – så kan mor og drenge hygge lidt sammen og her er depoterne nok ved at slippe op igen – så vi kan handle sammen lørdag.

Vi har også snakket Jul – ehh ja det har vi faktisk ;) – Drengene vil nemlig gerne at vi holder lidt mere traditions på Julen og Nytåret – hvad mad angår. Vi har jo hvert år fået forskelligt – men nu lader det til at for drengenes ro og orden at vi tager et nyt standpunkt. Så det er jeg i tænkeboks med.

 

Dagene er blevet kortere – det mærkes meget nu og lige før solnedgang i dag fik jeg taget dette billede

Solen går ned over Fredericia 18:40

 

 

At sidde i en osteklokke

by

Sådan kan man vist bedst beskrive det når det handler om autisme.

Sagen er den at min ældste søn længe har være plaget af søvnproblemer og det går ham voldsomt på efterhånden.

Problemet er ligetil for det er noget de fleste forældre til børn og unge med autisme kan nikke genkendende til – søvnproblemer er velkendt og noget der hører til når man har en autismeforstyrrelse.

Dog er der jo den hage ved det at han (sønnen min) ikke længere bor hjemme og det derfor er sværere for mig/os at træde til. Op gennem mine drenges barn og ungdom har jeg kunnet styre deres døgnrytme og for det meste sørget for at de kunne sove det meste af natten. Men den del er jo “tabt” nu fordi han som skrevet ikke længere er under samme tag som jeg.

Og hvad gør man så, når nu sønnen kommer og beder om hjælp? Ja den er jeg i gang med at tænke på – men han har allerede nogle redskaber – det skal bare korrigeres lidt og så håber jeg det kan hjælpe ham lidt på vej.

Det handler om at man tænker “At man SKAL sove” alene den tanke kan hos en som min søn udvikle stress fordi man ved man skal sove – men man kan ikke – fordi man tænker for meget på det. Han er desværre kommet ind i en rigtig dum cirkel, som jeg nu skal forsøge at vikle ham ud af igen.

Den yngste af mine sønner har det lidt på samme måde – men han er bedre til at “tømme” hovedet for tanker – i modsætning til den ældste som har brug for redskaber for at kunne “tømme” hovedet.

Når han (den ældste) går til ro er det ved hjælp af beroligende musik eller stemmer på den bærbare som han ligger og lytter til – det er nødvendigt for at tankerne ikke kører rundt i hovedet på ham – og det hjælper ham til at slappe af fordi han tvinges til at høre stemmerne eller musikken. I modsætning til os “normale” som læser et blad eller en bog for at “tømme” hovedet er han grundet sin autisme nødsaget til at have det visuelt.

Ham her er et godt redskab: https://www.bobross.com/

Det er faktisk så godt og det virker for jeg har selv prøvet det af og sandelig ja så bliver man ret så afslappet af at se og høre på ham, det er jeg et levende eksempel på  :lol:

I dag starter han (sønnen) op på Valerina (baldrian) noget som i særdeleshed har hjulpet den yngste søn.

Udover det er jeg i gang med at udvikle et skema som han (ældste sønnen) skal have op ude hos sig, så han fremadrettet kan få flere opgaver. Noget af det kan gå på – at tage bussen ud til os – gå med en af beaglerne – spise hjemme ved “moar” og blive kørt hjem om aftenen. Derudover skal der indkøb på – selv gå ned og købe 3-4 ting – gå en tur – bruge motions cyklen og hvad vi nu kan komme på – således at han får flere ting at gå op i og som i sidste ende skal lede til en bedre søvn.

Når han er hjemme hos os i weekenderne – hjælper han jo med at lave mad, gå med beaglerne, vaske tøj mv. og dermed er mere i vigør – det er også mit indtryk at han sover bedre når han er her hos os.

Om et par dage ankommer der en whiteboard tavle som han så skal have sat op ude hos sig selv og så tager vi den derfra.

Vi har også snakket om at den “hjælp” kommunen kan stille med ikke batter noget som helst – det vil sige – de der kommer på hjemmebesøg ikke har været i stand til at give ham nogle redskaber og dermed er overflødige – at vi vil standse den hjælp en periode, da for mange (os forældre og kommune) kan lave mere skade end gavn og jeg ved at han stresser en del forud for sådan et hjemmebesøg – hvorimod han er mere tryg ved den hjælp vi kan yde. Det er naturligvis i sidste ende sønnens beslutning hvad der skal ske på det plan.

Jeg er rasende grr

by

Min ældste søn – bor i egen lejlighed. Han er efterhånden blevet 25 år, så der er jo intet der skulle tale i mod at han ikke bor selv. Der er jo blot den hage ved det – som nogen ved – at han er autist. Han har diagnosen Infantil autisme – den fik han da han lige var fyldt 10 år. I årevis rendte vi kommunen på dørene – men næh nej vi var bare åndsvage forældre der ikke vidste noget om noget som helst – lige indtil at sønnen får en diagnose og 3 måneder senere også hans bror – som fik samme diagnose – så fik alle de “kloge”  “eksperter” trukket sig godt og grundigt tilbage – for de havde jo taget alvorligt fejl – og vi havde haft ret hele vejen igennem  :;   :evil:

Gennem årerne har kommunen fejlet den ene gang efter den anden – de aner nemlig ikke hvad de har med at gøre og så er der en anden nok MEGET stor årsag og det er PENGE – for som med alt andet spares der jo som bekendt alle de forkerte steder og det har blandt andet betydet at jeg i en lang periode (6 år) selv underviste mine sønner for at de i følge loven kunne opfylde deres undervisnings pligt – for der er som bekendt IKKE skolepligt i Danmark – det er noget der er opfundet for at det skal være nemt for os forældre.

Nok om det!

Min ældste søn har fået lidt “hjemmehjælp” i form af visse pædagoger som skulle gøre ham mere selvhjulpen. I foråret blev denne hjælp sat op til 2 timer af gangen hvor han før kun havde 40 min. med en pædagog. Meningen med det var at de kunne hjælpe ham med indkød og evt. madlavning – samt hjælpe ham med at komme i gang med oprydning osv.

På dette halve år der er gået er der IKKE sket en skid i den retning. Sønnen har i enkle tilfælde selv kunnet gå ned og handle – men i langt de fleste tilfælde handler vi (os forældre) sammen med ham. Vi bruger i den forbindelser meget tid på at snakke med ham om hvad han kan købe og hvordan han kan bruge de forskellige ting i madlavningen. Dermed har vi fået puttet lidt nye ideer ind den vej – men pædagogerne – gør intet i den retning – og da sønnen i forvejen er af få ord – så siger han heller ingenting til dem. Faktisk er han blevet lidt mere usikker og beder ofte os om at hjælpe ham i den forbindelse. Hvad oprydning/rengøring mv. i hjemmet er der heller ikke sket fremskridt – sådan som planen var da han fik mere tid med pædagogerne. Alt i alt er det TIDSSPILDE i mine øjne – da det jo skulle være et skridt i retning af mere selvstændig gørelse. Vi er her jo ikke for evigt og derfor er jeg både rasende og MEGET ked af det for det eneste jeg ønsker er jo at mine sønner bliver selvhjulpne.

I dag skulle sønnen til statusmøde på rådhuset. Hr. mand blev hjemme fra arbejde så jeg lige kunne have bilen – hente sønnen ude i den anden ende af byen – køre ham ind på rådhuset – vente – og køre ham hjem igen. Derefter hjem så Hr. mand kunne få bilen på arbejde.

Mødet kom der kun det ud af – at tiden nu igen er reduceret til 40 min. Da pædagogerne mente sønnen var blevet bedre selvhjulpen – Sig mig – FATTER de overholdet noget?????. Det billede vi ser er noget helt andet. Allerede nu på torsdag skal vi handle med ham igen – såå ja. Desuden skal jeg nu til at udarbejde dags planer for sønnen i samarbejde med ham. Det arbejde går i gang næste gang han kommer hjem på weekend. Udover det har jeg arbejdet løbene på at få ham til at købe en efterårs jakke noget der har taget 14 dage ca. – for jeg kan som bekendt ikke sidde på skødet af min 25 årige søn. Pædagogerne mente også at sønnen nu er så social at han snart kan sluses ud af den klub han har gået i de seneste 4-5 år. De påstod at sønnen er den som snakker mest i klubben – hvilket den yngste søn i høj grad benægter og da jeg kender ham ved jeg også at det ikke kan være sandt.

Alt i alt handler det om PENGE – og at de har sååå mange på venteliste til klubben – men det  tror jeg ikke på.

Jeg er rasende – rigtig rasende og meget ked af det på min søns vegne.

 

 

 

 

Søndag er inde dag

by

Sommer vejret er da lige til at grine af – men i går var en god dag og her fik jeg da siddet i haven lidt, samt vasket 2 maskin fulde tøj – fik det ud og hænge og så var det tørt hen på eftermiddagen og duftede så herligt af høj blå himmel. Det er også lige et vejr for beaglerne som hyggede sig en del i haven. Alle beaglerne blev børstet og jeg kunne konstatere at den hunde dyre olie Oscar får i øjeblikket gør godt for hans allergi ramte pels – ja jeg har endnu engang en allergi hund   :cry: – men det må der læses om på Beaglepack  :;

I dag er som sagt inde dag – men Hr. Mand har fået klippet det sidste stykke hæk – så det er færdigt for i år. Jeg har fået handlet ind både til aftensmad og til ugens kommende fødselsdag hvor min ældste søn bliver 25 år – hold nu op – det er ikke til at forstå hvor alle de år er blevet af.

Tirsdag aften kommer Simon hjem – så han er klar til at blive fejret fra onsdag formiddag. Hr. Mand skal på arbejde – men om aftenen holder vi fødselsdag for Simon – så tager han hjem igen torsdag aften når vi har spist.

De seneste 3 uger har stået i Pokemon Go tegnet – for Simon er bidt af en gal Pokemon. Han har siden han var 6 år interesseret sig for alt hvad det angår og det her Pokemon Go har fået ham ud på gader og stræder i fælleskab med andre. Han har været ude både tidligt og sent og nogle dage gået op til 20 km. Så for en ung med autisme er det socialisering der vil noget – og super godt gået af ham. Lige nu holder han pause – batterierne trænger til at blive ladt op – så han hygger hjemme i sin lejlighed – chatter med mig eller med sin bror ind i mellem – så han kan blive sig selv igen. Sådan er det når man har autisme – men det er godt han selv kan finde ud af – at stoppe i tide når tingene bliver for meget.

Så jeg tror sønnen glæder sig til et par dage hjemme og blive lidt ekstra forkælet af mor  :D

Nye puslerier

by

Det går op og ned med mine hænder og arme. Har lige overstået en dum uge med en dårlig venstre arm og håndled. Det er ikke altid til at forudse hvornår man får et angreb og det er ikke noget jeg længere kan forhindre – det sker – når det sker.

Jeg har dog hæklet ind i mellem – for som skrevet har det ikke nogen betydning om jeg gør eller ej og den vigtigste grund er jo nok at jeg slapper så godt af med det, fordi jeg ikke behøver at tænke på alt muligt.

Jeg har fødselsdag om få dage og i den anledning har jeg købt en gave til mig selv – fra mig selv  :cool:  – jeg har nemlig købt 2 nye puslespil  :;

Jeg måtte jo opgive det jeg først var gået i gang med og historien bag det er så simpel – at jeg ikke kunne fastholde mig i det – mistede totalt overblikket – så efter at have prøvet 2-3 gange blev det pakket væk. Sandheden er jo nok den at jeg ligesom mine sønner, mister grebet om tingene, når der mødes modstand og man derfor går helt i baglås. Der er ingen tvivl om at mine drenges autisme kommer fra mig. Dette har jeg ofte berettet om og set i bagspejlet tegner der sig en tydelig tråd. Min barn og unge år var ikke nogen dans på roser. Jeg var konstant angst og klappede i som en østers så snart verden gik i mod mig – typisk autistisk og noget jeg ofte genkendte hos mine sønner. Dengang i 60’erne fik man ikke diagnoser – der var man “bare” sær. Heldigvis har tiden rådet en del bod på det og det er kommet mine sønner til gode, hvilket jeg er meget taknemmelig over.

Men tilbage til de nye puslespil – som jeg denne gang har købt mere overskueligt og med større brikker. Jeg håber at jeg får mig trænet så meget op, at jeg får modet til at finde det svære frem igen. Jeg lagde meget puslespil som barn – faktisk var jeg jo en enegænger og elskede ensomheden og mit eget selskab, for så kunne intet gå galt. Dengang var jeg virkelig god til sådan noget – og det håber jeg at blive igen. Denne gang har det fanget mig og jeg er kommet godt fra start – og det er jo godt med blod på tanden, for det fremmer jo som bekendt interessen.

nyt puslespil
nyt puslespil
større brikker
større brikker

Kastet håndklædet i ringen

by

Mathias har siden han havde lungebetændelse i efteråret og som kostede ham 3 uger på langs – Den ene uge er efterårs ferien – haft rigtig svært ved at vende tilbage til VUC. Som den foregående gang da han gik derude i 2013 har lærerne speedet op for undervisningen – da de sikkert har været bagud i pensum – for nu skulle det pludselig gå tjept og den ene opgave efter den anden regnede ned over hans hoved. I 2013 droppede han ud, fordi han dette efterår mistede sin elskede morfar og det tog rigtig hårdt på Mathias.

Han meldte så fra til naturvidensskab da han vendte tilbage efter lungebetændelsen, og det skabte lidt plads – så han fik indhentet lidt. Så skulle “eleverne” fremlægge projekter ud fra emner de selv valgte – både i engelsk og i historie. Mathias knoklede  med begge opgaver og fik hjælp fra sin far til det meste og han kom faktisk ud af det med nogle rigtig fine projekter han kunne fremlægge. Den ene i engelsk var omkring Johnny Cash som er Mathias’ store idol.

Men – den ene gang med den anden faldt disse fremlæggelser i vasken fordi der kom andet i vejen for læreren eller der ikke var tid og hver gang kostede det en masse stress for Mathias da han jo havde forberedt at han skulle fremlægge lige den dag. Dette gjorde at Mathias som tiden gik blev mere og mere ligeglad og igen hobede lektierne sig op. Han fik dog til sidst fremlagt sin Johnny Cash og fik en masse ros – men da var energien ved at været brændt af.

Ved siden af det var der ikke noget særlig stabilt fremmøde i klassen – generelt ret meget uro fordi de forlangte pauser hele tiden – så skulle de ryge – så skulle de spise – så skulle de på wc. I klassen er der også indvandrede af anden etnisk herkomst som gjorde deres til at forstyrre undervisningen – da det halve af dem ikke kunne dansk overhovedet.

Så kom Juleferien og Mathias var lykkelig  – for nu var der 14 dages ro. Lektierne lod han ligge – han orkede det ikke – men jeg øvede lidt tysk med ham ind i mellem.

Efter juleferien – kom en mørk og kold januar snigende – men han stod op og gik i skole – nærmest i søvngænger tilstand – og sådan så han også ud når han vendte hjem ud på eftermiddagen – træt og uoplagt. Han begyndte af forsømme klubben – hvor han og Simon går sammen med andre unge der også har autisme forstyrrelser – og det bekymrede os endnu mere – da Mathias normalt er rigtig glad for at komme derud.

Lyset var nærmest slukket i hans øjne – men så en fredag kom han fra skole og havde det rigtig skidt. Han var svimmel, frøs og utilpas. Tilstanden forsatte og blev “værre” i løbet af weekenden. Mandag kunne Mathias ikke komme op af sengen – han havde det skidt.

Hele sidste uge forsøgte jeg at pejle mig ind på ham. Og så gik der endelig hul på bylden, hvor han omsider indrømmede at han ikke længere magtede det. Tror han føler at han knokler med lektier og opgaver og læreren vender ryggen til – hvorfor skal han så lave det? Lidt anerkendelse kunne jo være godt – men nej sådan er det ikke på VUC.

Efter en del snakken frem og tilbage er Mathias nu meldt ud af VUC – det har hans far sørget for her til morgen samt afleveret de bøger som er deres.

 

Nu ligger vi planer for det han skal/kan/vil deltage i herhjemme – men først og fremmest skal han hurtigst muligt tilbage i klubben – og det sker allerede i morgen (onsdag) hvor han sammen med de andre skal i biografen og se den nye Star Wars film.

Næste weekend vil vi at han besøger Simon – så kan de to hygge sig sammen nogle timer og se film og flyde ud på Simons enorme hjørne sofa.

 

Jeg er i gang med at sætte planer sammen – som Mathias skal lave. Blandt andet skal vi forsætte vores tysk “undervisning” Hr. mand tager sig af den matematiske del og så er madlavning inde i billedet – da det jo er en øvelse til når man skal bo selv.

Jeg håber at masser af samvær med beaglerne – gå ture i den friske luft – han gøre Mathias godt så han kan blive sig selv igen.

Og så går vi jo heldigvis mod lysere tider.

cropped-cropped-pink-winter-sunset-44641.jpg

For fanden – sgu og satan grr

by

Overskriften siger vel det hele – jeg er gal, men mest er jeg ked af det  :(   :cry:   :cry:

Min computer er nemlig stået af – JA

Jeg skulle jo i dag have sat ny disk i samt en ny køler – planen var at jeg så kunne spille Sims 4 via den nye disk.

 

Men ak og ve – maskinen ville ikke starte op så Hr. mand begyndte at få dybere og dybere rynker i panden. Mistanken gik først på strømforsyningen – og en anden blev sat i – men NEJ det virkede heller ikke. Mere roden frem og tilbage – men maskinen forblev tavs.

Hvorfor?? Noget er gået galt – men måske har det været undervejs nogen tid – for mit bundkort har ofte fortalt mig der var fejl – hmm.

Faktisk har jeg ikke pengene til det – i hver fald ikke nogen der står “ny PC” på. Men da alle mine arbejder ligger på den maskine og endnu vigtigere mine billeder – så må og skal den bare op og køre igen.

Mine sims spil er ligegyldigt men mine billeder skal jeg have adgang til og betyder det at jeg skal have nyt bundkort så skal hele maskinen ominstalleres – således også mine sims spil og så er jeg nået til en skillevej om jeg gider det igen – næppe – da det er en enormt arbejde.

Lige nu i skrivende stund er det via min gamle PC jeg er på nettet – på denne PC ligger Sims 2 og det er via den jeg spiller det,

I morgen vil Hr. mand kaste yderligere blikke på min maskine da han har nogle teorier som skal prøves af før vi kaster os ud i andet og mere omkostnings rige ting.

Så dagen i dag har stået i computerens navn.

—————-

Denne weekend har Simon været en smut hjemme – da han fulgte med hjem i går da Hr. mand var derude for at sætte skabe op – så spiste vi kamsteg med kartofler, rødkål og broccoli og den gode sovs fra stegen. Vi hyggede med film og is dessert bagefter og så strøg Simon i sin på hans gamle værelse. Vi fik også vasket noget af hans tøj – da han får vasket her indtil han får en vaskemaskine op ude hos sig selv.

I dag har han hygget med beaglerne og gået tur med Charlie – bagefter handlede vi ind så han har til et par dage igen. Efter aftensmaden som bestod af rester fra i går – kørte jeg Simon hjem med alle hans varer og vasketøjet så kunne det hænge og tørre ude hos ham.

——–

Mathias er stadig “mærkelig” jeg tror han er ramt af stress sådan for alvor og jeg vil nu få snakket det godt igennem med ham – faktisk er min overordene plan at tale ham til at droppe ud af VUC – jeg vil så i stedet terpe tysk/historie med ham – og hans far vedlige holde hans matematik. Det eneste jeg ønsker er at få min glade søn igen  :;

————–

Weekenden er også gået med lidt strik – da jeg er startet op på at strikke karklude. Jeg strikker i det omfang mine hænder kan holde til og jeg håber med tiden at få mine sener trænet op til at kunne klare noget mere.

Det skrider langsomt frem

by

Tingene har ikke helt flasket sig som vi ville. Simons møbler fra Ikea kan først komme den 15. december og det er hans nøje udvalgte sofa – et TV møbel og et sofa bord. Det er en stor streg i regningen – for det skal jo også samles og så er vi henne under Jul  :shock:

I dag lykkedes det at få samlet den gamle sofa fra den tidligere lejlighed – og computerbordet. Der kom også en lampe op i gangen – så nu er det bare småtterier med at få tingene ud af flyttekasserne.

Hr. mand kom desværre til skade med en finger som blødte og blødte – men han fik den lige fikset med køkkenrulle og en strips rundt om. Derefter kørte han og Simon herhjem igen.

Simon er desværre ramt af stress – og med ramt mener jeg RAMT. Han har fået problemer med maven og kvalme og har det i det hele taget ret skidt. Han er slet ikke skruet sammen til sådanne forandringer og selvom han glæder sig – så der det hårdt at forlade det hjemlige kendte for ham. Vi støtter og hjælper så meget som muligt – men det er kroppen som må igennem en fase. I morgen er der derfor dømt slappe af dag – og så må vi se i øjnene at Simons flytning til lejligheden trækker ud endnu 1 uges tid – for Hr. mand skal tilbage på arbejde på mandag Udover det skal der tilsluttes TV og bredbånd og før det er oppe at køre må han være her hos os.

Ærgerligt er det – men med Julen lige om hjørnet kan det ikke være anderledes – vi håber TV og bredbånd bliver sluttet til hurtigst muligt.

 

Det har været nogle stressede dage –  for os alle. I går aftes blev jeg pludselig syg – sådan uden varsel. Jeg fik det kanon dårligt fra det ene øjeblik til det andet og det kostede en masse opkast – hvor jeg var af sted 3 gange med ½ times mellemrum. Jeg fatter ikke hvorfor – for der var intet forud for det – men noget ville min mave bare ikke have. Utilpas kravlede jeg i seng ved 22:15 tiden. Min krop skreg på hvile – men hvad der var årsagen til opkastet aner jeg ikke.

I dag har jeg det fint nok bortset fra at mine mavemuskler har været på overarbejde. Jeg er træt – men ellers er alt igen normalt.

Med andre ord må Julen vente lidt endnu – men mon ikke vi når det hele alligevel – selvom det hele er mere omvendt denne december – der kommer jo andre jule tider endnu.

cropped-julesne.gif

1 2