Den seneste måneds tid er bare gået – ligesom hen over hovedet på en og ja nu er det for alvor efterår på kalenderen.
Bortset fra at jeg er nedlagt af en forkølelse – så er der som sådan intet nyt sket. Tiden går og jeg går med og i dag kunne jeg andet sted læse at der kun er 85 dage til Juleaften – jamen hvad blev der lige af det her år?
Jeg forsøger ind i mellem at få hæklet på mine julerøde gardiner – men det er som om iveren ikke er der mere – for nu at være ærlig ved jeg ikke om jeg når at have dem færdig til december står for døren – der er jo sådan set kun 2 måneder {01}
Jeg er lige nu travlt beskæftiget med et nyt nabolag til Sims 3 – ja jeg spiller stadig Sims 3 😉 og nyder det i fulde drag. Jeg har dermed travlt med at bygge det op og denne gang i victoriansk stil – det er ikke helt nemt – eller rettere det tager lang tid at bygge sådan en type hus og indrette det og pludselig er der gået 2-3 timer {13} – Det nye nabolag er faktisk en slags kopi af det allerførste nabolag jeg lavede til Sims 3 og som jeg har mistet filen til. Jeg har dels opbygget det via min hukommelse og dels fra de billeder jeg har liggende i en mappe.
Mine hænder er igen i forværring ind i mellem, nu efteråret er kommet og derfor er det nemmere at styre musen end hækle nålen.
Mine beagler tager naturligvis også deres del af kagen – der skal laves mad til dem og det tager også noget af min tid – udover det er der den almindelige omgang med dem samt pasning og pleje og når de så sover så står den på Sims.
Der kommer også snart et nyt planet coaster spil – så jeg går et “travlt” efterår i møde.
På familiefonden er alt som det plejer – dog har der den senere tid været noget omkring den kost Simon indtager og som vi har måttet rykke ud og få korrigeret. Dette vil jeg komme ind på senere i et indlæg omkring hvor vigtig kosten er når man har autisme.
efterår 2019efterår 2019de sørgelige rester af sommeren
Jeg er blevet godt gal i skralden over mit lægehus – som jeg har benyttet gennem mange år. Det var her vi troppede op for at føre samtaler omkring vores drenges autisme. Det var her de “ydede” bisidder job i forbindelse med samtaler med kommune og andre myndigheder. Når jeg skriver det i gåseøjne er det fordi det skal ses sådan, for særlig meget støtte fik vi ikke. Vi var jo uduelige forældre der ikke vidste hvad tingene drejede sig som 🙄
Det var også her – at jeg gang på gang – på gang oplevede at samtalerne elegant blev drejet ind på min diabetes – selvom jeg var i klinikken i en anden forbindelse – ALTID skulle det handle om diabetes!!!
Som tiden gik begyndte jeg at få et mere og mere slidt forhold til min læge, netop fordi hun ikke “lyttede” og fordi det i hendes øjne KUN handlede om den forbandede sygdom jeg tilfældigvis lider af. Det gjorde at jeg begyndte at hakke bremsen i – jeg hverken ville eller kunne berette om noget i den retning – jeg passede mine kontroller og ellers sked jeg højt og helligt på min læge, da jeg ganske enkelt ikke ville delagtig gøre denne i mit helbred.
Jeg deltog for nogle år siden i en større blodprøve proces, som have til hensigt at klarlægge den arvlige faktor omkring diabetes type 2. Disse målinger mv. skulle deponeres i en særlig blodbank på Vejle sygehus. Jeg syntes det kunne være spændende at være med og velvidende at det blev hårdt at få tappet al det blod – så gjorde jeg det. Det tog dobbelt så lang tid at tage de over 50 glas blod de skulle bruge – for lige den dag strejkede mine årer og mit blod. Det er nemlig ikke uden problemer at tage blodprøver på mig – da jeg har tynde, dybtliggende årer som lever deres eget liv. INTET – absolut INTET hørte jeg mere om det. Jeg aner ikke hvad al mit blod skulle bruges til – for ingenting skete der efterfølgende – og det var med til at trække mig længere ned hvad læger angår.
Hele mit liv – faktisk siden mit 10. leveår er jeg blevet vurderet, stukket i, trukket i, opereret på af flere omgange – og så får jeg fandme diabetes oven i hatten – så læger er med andre ord ikke min livret.
Så døde min papmor, året efter min far og atter året efter min storebror – 3 dødsfald på 3 år har været hårdt at takle og det betød igen at jeg lukkede af. Min læge var igen ikke støttende – jeg skulle bare tage mig sammen mv. Ud over det havde jeg også bekymringen omkring mine drenge og deres autisme – ligesom alle andre forældre vil man gerne det går ens børn godt – men det var der heller ikke forståelse for.
I 08 kom jeg på insulin – velvidende at det ville blive noget lort – for når man er på insulin er det svært at tabe sig – det forhindrer insulinet en i – udover det er der div. insulinbuler, blå og lilla lår på grund af alle de sprøjter man skal tage dag ud og ind – samt lædere fingerspidser på grund af blodprøve tester, hvor man tester blodsukker niveauet. Det var sygehuset der i sin tid kom mig på det, samt bestemte hvilken type insulin jeg skulle have, nåle jeg skulle bruge, lærte mig teknikken at stikke mig selv osv.
Det er blevet til mange insulinpakker i de år, mange kontrol besøg mv. så man kunne være med til at danne satstikkerne udi diabetes sammenhæng.
Så løb jeg ind i problemer med mine hænder – heller ikke her har jeg oplevet støtte – for igen handlede det om min diabetes!!
Så blev jeg syg – meget syg af lungebetændelse – og fandme om ikke – da jeg sidder så syg ude hos min læge for at blive lyttet på – at hun begynder på sin diabetes snak – hvor jeg sidder med tårnhøj feber og et tårnhøjt infektions tal – og hvor jeg var ved at ryge i flæsket på hende!!
Og så for at slutte af, ville jeg bestille insulin for nogle dage siden – men den ville de ikke længere godkende når de ikke kendte mit blodsukker tal!!!! WHAT
Jeg blev så tosset at jeg skrev tilbage om de så også ville stoppe mit blodtryks medicin??? – bare fordi jeg ikke havde været ved kontrol nogle gange. Det skyldes også at hele sidste år var min mand syg med sin galdeblære – og jeg derfor ikke orkede mine egne lægebesøg i den periode.
I følge lov og ret MÅ INGEN LÆGE BARE STOPPE LIVSVIGTIG MEDICIN!!!!! – men sørme om det ikke var det de ville gøre. Jeg er nu tvunget til at tage en kontrol – og har fået godkendt insulin for den næste måneds tid på den baggrund – men det foregår under tvang og jeg er lige nu i gang med at se mig om efter en anden læge. Det her tog altså lige min sidste respekt.
Beklager den hårde tone – men jeg er godt og grundigt VRED
Jeg skal også lige sige at jeg selv holder en vis kontrol – for mit blodsukker apparat er af sådan en type der kan regne gennemsnittet ud – så jeg nogenlunde ved hvor jeg ligger.
Simon har været hjemme siden onsdag aften og i dag tog han så retur til sig selv. Vi har haft nogle hyggelige dage og fået snakket en del igennem – og jeg tror han behøver lidt mere hjælp til visse ting. Det er igen os der må træde til, for der er intet at hente hos kommunen. Sådan er det bare 😉 Det er i sær omkring indkøb han skal støttes og her må vi træde til og hjælpe lidt mere.
Knægten havde intet i huset og ville derfor gerne på nogle dages besøg herude og så skulle vi handle når han skulle hjem igen. Men. I dag havde han det ikke så godt at han kunne overskue indkøb – så jeg fik det planlagt sådan at der blev lavet en ordentlig grydefuld kødsovs – som vi skulle spise af til aften – så kunne Simon få med hjem til i morgen og der kunne blive til Mathias og jeg da Hr. Mand som bekendt er på kursus i Odense om mandagen og dermed først er hjemme ved 22 tiden.
Udover det fik knægten rugbrød/brød og lidt pålæg – en pose Chips (hygge) og en Napoleons hat (kage) med hjem. Så skal jeg i løbet af dagen i morgen holde øjne på at han får handlet.
Torsdag kommer han herud igen – da er bilen hjemme, da Hr. Mand skal til møde i København og overnatte til fredag – så kan mor og drenge hygge lidt sammen og her er depoterne nok ved at slippe op igen – så vi kan handle sammen lørdag.
Vi har også snakket Jul – ehh ja det har vi faktisk 😉 – Drengene vil nemlig gerne at vi holder lidt mere traditions på Julen og Nytåret – hvad mad angår. Vi har jo hvert år fået forskelligt – men nu lader det til at for drengenes ro og orden at vi tager et nyt standpunkt. Så det er jeg i tænkeboks med.
Dagene er blevet kortere – det mærkes meget nu og lige før solnedgang i dag fik jeg taget dette billede
Sådan kan man vist bedst beskrive det når det handler om autisme.
Sagen er den at min ældste søn længe har være plaget af søvnproblemer og det går ham voldsomt på efterhånden.
Problemet er ligetil for det er noget de fleste forældre til børn og unge med autisme kan nikke genkendende til – søvnproblemer er velkendt og noget der hører til når man har en autismeforstyrrelse.
Dog er der jo den hage ved det at han (sønnen min) ikke længere bor hjemme og det derfor er sværere for mig/os at træde til. Op gennem mine drenges barn og ungdom har jeg kunnet styre deres døgnrytme og for det meste sørget for at de kunne sove det meste af natten. Men den del er jo “tabt” nu fordi han som skrevet ikke længere er under samme tag som jeg.
Og hvad gør man så, når nu sønnen kommer og beder om hjælp? Ja den er jeg i gang med at tænke på – men han har allerede nogle redskaber – det skal bare korrigeres lidt og så håber jeg det kan hjælpe ham lidt på vej.
Det handler om at man tænker “At man SKAL sove” alene den tanke kan hos en som min søn udvikle stress fordi man ved man skal sove – men man kan ikke – fordi man tænker for meget på det. Han er desværre kommet ind i en rigtig dum cirkel, som jeg nu skal forsøge at vikle ham ud af igen.
Den yngste af mine sønner har det lidt på samme måde – men han er bedre til at “tømme” hovedet for tanker – i modsætning til den ældste som har brug for redskaber for at kunne “tømme” hovedet.
Når han (den ældste) går til ro er det ved hjælp af beroligende musik eller stemmer på den bærbare som han ligger og lytter til – det er nødvendigt for at tankerne ikke kører rundt i hovedet på ham – og det hjælper ham til at slappe af fordi han tvinges til at høre stemmerne eller musikken. I modsætning til os “normale” som læser et blad eller en bog for at “tømme” hovedet er han grundet sin autisme nødsaget til at have det visuelt.
Det er faktisk så godt og det virker for jeg har selv prøvet det af og sandelig ja så bliver man ret så afslappet af at se og høre på ham, det er jeg et levende eksempel på 😆
I dag starter han (sønnen) op på Valerina (baldrian) noget som i særdeleshed har hjulpet den yngste søn.
Udover det er jeg i gang med at udvikle et skema som han (ældste sønnen) skal have op ude hos sig, så han fremadrettet kan få flere opgaver. Noget af det kan gå på – at tage bussen ud til os – gå med en af beaglerne – spise hjemme ved “moar” og blive kørt hjem om aftenen. Derudover skal der indkøb på – selv gå ned og købe 3-4 ting – gå en tur – bruge motions cyklen og hvad vi nu kan komme på – således at han får flere ting at gå op i og som i sidste ende skal lede til en bedre søvn.
Når han er hjemme hos os i weekenderne – hjælper han jo med at lave mad, gå med beaglerne, vaske tøj mv. og dermed er mere i vigør – det er også mit indtryk at han sover bedre når han er her hos os.
Om et par dage ankommer der en whiteboard tavle som han så skal have sat op ude hos sig selv og så tager vi den derfra.
Vi har også snakket om at den “hjælp” kommunen kan stille med ikke batter noget som helst – det vil sige – de der kommer på hjemmebesøg ikke har været i stand til at give ham nogle redskaber og dermed er overflødige – at vi vil standse den hjælp en periode, da for mange (os forældre og kommune) kan lave mere skade end gavn og jeg ved at han stresser en del forud for sådan et hjemmebesøg – hvorimod han er mere tryg ved den hjælp vi kan yde. Det er naturligvis i sidste ende sønnens beslutning hvad der skal ske på det plan.
Min ældste søn – bor i egen lejlighed. Han er efterhånden blevet 25 år, så der er jo intet der skulle tale i mod at han ikke bor selv. Der er jo blot den hage ved det – som nogen ved – at han er autist. Han har diagnosen Infantil autisme – den fik han da han lige var fyldt 10 år. I årevis rendte vi kommunen på dørene – men næh nej vi var bare åndsvage forældre der ikke vidste noget om noget som helst – lige indtil at sønnen får en diagnose og 3 måneder senere også hans bror – som fik samme diagnose – så fik alle de “kloge” “eksperter” trukket sig godt og grundigt tilbage – for de havde jo taget alvorligt fejl – og vi havde haft ret hele vejen igennem :; 👿
Gennem årerne har kommunen fejlet den ene gang efter den anden – de aner nemlig ikke hvad de har med at gøre og så er der en anden nok MEGET stor årsag og det er PENGE – for som med alt andet spares der jo som bekendt alle de forkerte steder og det har blandt andet betydet at jeg i en lang periode (6 år) selv underviste mine sønner for at de i følge loven kunne opfylde deres undervisnings pligt – for der er som bekendt IKKE skolepligt i Danmark – det er noget der er opfundet for at det skal være nemt for os forældre.
Nok om det!
Min ældste søn har fået lidt “hjemmehjælp” i form af visse pædagoger som skulle gøre ham mere selvhjulpen. I foråret blev denne hjælp sat op til 2 timer af gangen hvor han før kun havde 40 min. med en pædagog. Meningen med det var at de kunne hjælpe ham med indkød og evt. madlavning – samt hjælpe ham med at komme i gang med oprydning osv.
På dette halve år der er gået er der IKKE sket en skid i den retning. Sønnen har i enkle tilfælde selv kunnet gå ned og handle – men i langt de fleste tilfælde handler vi (os forældre) sammen med ham. Vi bruger i den forbindelser meget tid på at snakke med ham om hvad han kan købe og hvordan han kan bruge de forskellige ting i madlavningen. Dermed har vi fået puttet lidt nye ideer ind den vej – men pædagogerne – gør intet i den retning – og da sønnen i forvejen er af få ord – så siger han heller ingenting til dem. Faktisk er han blevet lidt mere usikker og beder ofte os om at hjælpe ham i den forbindelse. Hvad oprydning/rengøring mv. i hjemmet er der heller ikke sket fremskridt – sådan som planen var da han fik mere tid med pædagogerne. Alt i alt er det TIDSSPILDE i mine øjne – da det jo skulle være et skridt i retning af mere selvstændig gørelse. Vi er her jo ikke for evigt og derfor er jeg både rasende og MEGET ked af det for det eneste jeg ønsker er jo at mine sønner bliver selvhjulpne.
I dag skulle sønnen til statusmøde på rådhuset. Hr. mand blev hjemme fra arbejde så jeg lige kunne have bilen – hente sønnen ude i den anden ende af byen – køre ham ind på rådhuset – vente – og køre ham hjem igen. Derefter hjem så Hr. mand kunne få bilen på arbejde.
Mødet kom der kun det ud af – at tiden nu igen er reduceret til 40 min. Da pædagogerne mente sønnen var blevet bedre selvhjulpen – Sig mig – FATTER de overholdet noget?????. Det billede vi ser er noget helt andet. Allerede nu på torsdag skal vi handle med ham igen – såå ja. Desuden skal jeg nu til at udarbejde dags planer for sønnen i samarbejde med ham. Det arbejde går i gang næste gang han kommer hjem på weekend. Udover det har jeg arbejdet løbene på at få ham til at købe en efterårs jakke noget der har taget 14 dage ca. – for jeg kan som bekendt ikke sidde på skødet af min 25 årige søn. Pædagogerne mente også at sønnen nu er så social at han snart kan sluses ud af den klub han har gået i de seneste 4-5 år. De påstod at sønnen er den som snakker mest i klubben – hvilket den yngste søn i høj grad benægter og da jeg kender ham ved jeg også at det ikke kan være sandt.
Alt i alt handler det om PENGE – og at de har sååå mange på venteliste til klubben – men det tror jeg ikke på.
Jeg er rasende – rigtig rasende og meget ked af det på min søns vegne.
Sommer vejret er da lige til at grine af – men i går var en god dag og her fik jeg da siddet i haven lidt, samt vasket 2 maskin fulde tøj – fik det ud og hænge og så var det tørt hen på eftermiddagen og duftede så herligt af høj blå himmel. Det er også lige et vejr for beaglerne som hyggede sig en del i haven. Alle beaglerne blev børstet og jeg kunne konstatere at den hunde dyre olie Oscar får i øjeblikket gør godt for hans allergi ramte pels – ja jeg har endnu engang en allergi hund 😥 – men det må der læses om på Beaglepack :;
I dag er som sagt inde dag – men Hr. Mand har fået klippet det sidste stykke hæk – så det er færdigt for i år. Jeg har fået handlet ind både til aftensmad og til ugens kommende fødselsdag hvor min ældste søn bliver 25 år – hold nu op – det er ikke til at forstå hvor alle de år er blevet af.
Tirsdag aften kommer Simon hjem – så han er klar til at blive fejret fra onsdag formiddag. Hr. Mand skal på arbejde – men om aftenen holder vi fødselsdag for Simon – så tager han hjem igen torsdag aften når vi har spist.
De seneste 3 uger har stået i Pokemon Go tegnet – for Simon er bidt af en gal Pokemon. Han har siden han var 6 år interesseret sig for alt hvad det angår og det her Pokemon Go har fået ham ud på gader og stræder i fælleskab med andre. Han har været ude både tidligt og sent og nogle dage gået op til 20 km. Så for en ung med autisme er det socialisering der vil noget – og super godt gået af ham. Lige nu holder han pause – batterierne trænger til at blive ladt op – så han hygger hjemme i sin lejlighed – chatter med mig eller med sin bror ind i mellem – så han kan blive sig selv igen. Sådan er det når man har autisme – men det er godt han selv kan finde ud af – at stoppe i tide når tingene bliver for meget.
Så jeg tror sønnen glæder sig til et par dage hjemme og blive lidt ekstra forkælet af mor 😀
Det går op og ned med mine hænder og arme. Har lige overstået en dum uge med en dårlig venstre arm og håndled. Det er ikke altid til at forudse hvornår man får et angreb og det er ikke noget jeg længere kan forhindre – det sker – når det sker.
Jeg har dog hæklet ind i mellem – for som skrevet har det ikke nogen betydning om jeg gør eller ej og den vigtigste grund er jo nok at jeg slapper så godt af med det, fordi jeg ikke behøver at tænke på alt muligt.
Jeg har fødselsdag om få dage og i den anledning har jeg købt en gave til mig selv – fra mig selv 😎 – jeg har nemlig købt 2 nye puslespil :;
Jeg måtte jo opgive det jeg først var gået i gang med og historien bag det er så simpel – at jeg ikke kunne fastholde mig i det – mistede totalt overblikket – så efter at have prøvet 2-3 gange blev det pakket væk. Sandheden er jo nok den at jeg ligesom mine sønner, mister grebet om tingene, når der mødes modstand og man derfor går helt i baglås. Der er ingen tvivl om at mine drenges autisme kommer fra mig. Dette har jeg ofte berettet om og set i bagspejlet tegner der sig en tydelig tråd. Min barn og unge år var ikke nogen dans på roser. Jeg var konstant angst og klappede i som en østers så snart verden gik i mod mig – typisk autistisk og noget jeg ofte genkendte hos mine sønner. Dengang i 60’erne fik man ikke diagnoser – der var man “bare” sær. Heldigvis har tiden rådet en del bod på det og det er kommet mine sønner til gode, hvilket jeg er meget taknemmelig over.
Men tilbage til de nye puslespil – som jeg denne gang har købt mere overskueligt og med større brikker. Jeg håber at jeg får mig trænet så meget op, at jeg får modet til at finde det svære frem igen. Jeg lagde meget puslespil som barn – faktisk var jeg jo en enegænger og elskede ensomheden og mit eget selskab, for så kunne intet gå galt. Dengang var jeg virkelig god til sådan noget – og det håber jeg at blive igen. Denne gang har det fanget mig og jeg er kommet godt fra start – og det er jo godt med blod på tanden, for det fremmer jo som bekendt interessen.
Mathias har siden han havde lungebetændelse i efteråret og som kostede ham 3 uger på langs – Den ene uge er efterårs ferien – haft rigtig svært ved at vende tilbage til VUC. Som den foregående gang da han gik derude i 2013 har lærerne speedet op for undervisningen – da de sikkert har været bagud i pensum – for nu skulle det pludselig gå tjept og den ene opgave efter den anden regnede ned over hans hoved. I 2013 droppede han ud, fordi han dette efterår mistede sin elskede morfar og det tog rigtig hårdt på Mathias.
Han meldte så fra til naturvidensskab da han vendte tilbage efter lungebetændelsen, og det skabte lidt plads – så han fik indhentet lidt. Så skulle “eleverne” fremlægge projekter ud fra emner de selv valgte – både i engelsk og i historie. Mathias knoklede med begge opgaver og fik hjælp fra sin far til det meste og han kom faktisk ud af det med nogle rigtig fine projekter han kunne fremlægge. Den ene i engelsk var omkring Johnny Cash som er Mathias’ store idol.
Men – den ene gang med den anden faldt disse fremlæggelser i vasken fordi der kom andet i vejen for læreren eller der ikke var tid og hver gang kostede det en masse stress for Mathias da han jo havde forberedt at han skulle fremlægge lige den dag. Dette gjorde at Mathias som tiden gik blev mere og mere ligeglad og igen hobede lektierne sig op. Han fik dog til sidst fremlagt sin Johnny Cash og fik en masse ros – men da var energien ved at været brændt af.
Ved siden af det var der ikke noget særlig stabilt fremmøde i klassen – generelt ret meget uro fordi de forlangte pauser hele tiden – så skulle de ryge – så skulle de spise – så skulle de på wc. I klassen er der også indvandrede af anden etnisk herkomst som gjorde deres til at forstyrre undervisningen – da det halve af dem ikke kunne dansk overhovedet.
Så kom Juleferien og Mathias var lykkelig – for nu var der 14 dages ro. Lektierne lod han ligge – han orkede det ikke – men jeg øvede lidt tysk med ham ind i mellem.
Efter juleferien – kom en mørk og kold januar snigende – men han stod op og gik i skole – nærmest i søvngænger tilstand – og sådan så han også ud når han vendte hjem ud på eftermiddagen – træt og uoplagt. Han begyndte af forsømme klubben – hvor han og Simon går sammen med andre unge der også har autisme forstyrrelser – og det bekymrede os endnu mere – da Mathias normalt er rigtig glad for at komme derud.
Lyset var nærmest slukket i hans øjne – men så en fredag kom han fra skole og havde det rigtig skidt. Han var svimmel, frøs og utilpas. Tilstanden forsatte og blev “værre” i løbet af weekenden. Mandag kunne Mathias ikke komme op af sengen – han havde det skidt.
Hele sidste uge forsøgte jeg at pejle mig ind på ham. Og så gik der endelig hul på bylden, hvor han omsider indrømmede at han ikke længere magtede det. Tror han føler at han knokler med lektier og opgaver og læreren vender ryggen til – hvorfor skal han så lave det? Lidt anerkendelse kunne jo være godt – men nej sådan er det ikke på VUC.
Efter en del snakken frem og tilbage er Mathias nu meldt ud af VUC – det har hans far sørget for her til morgen samt afleveret de bøger som er deres.
Nu ligger vi planer for det han skal/kan/vil deltage i herhjemme – men først og fremmest skal han hurtigst muligt tilbage i klubben – og det sker allerede i morgen (onsdag) hvor han sammen med de andre skal i biografen og se den nye Star Wars film.
Næste weekend vil vi at han besøger Simon – så kan de to hygge sig sammen nogle timer og se film og flyde ud på Simons enorme hjørne sofa.
Jeg er i gang med at sætte planer sammen – som Mathias skal lave. Blandt andet skal vi forsætte vores tysk “undervisning” Hr. mand tager sig af den matematiske del og så er madlavning inde i billedet – da det jo er en øvelse til når man skal bo selv.
Jeg håber at masser af samvær med beaglerne – gå ture i den friske luft – han gøre Mathias godt så han kan blive sig selv igen.
